@Látens Inszinuáció:
Kedves István, köszönöm az előző hozzászólása kiegészítését - ezek szerint másképpen értelmeztem, mint ahogyan szánta, és a részvétnyilvánítást is.
Sajnálom, hogy nem élte meg jól a gyerekkort, pedig mindenkinek járna a "jó" élet. Nekem sem volt túl jó, most így 33 évesen próbálok kicsit többet kihozni az életemből, bár egyébként ahogyan írta, valóban gondolkodom butaságokon, csak amiatt nem tenném meg, mert nincs bizonyosság affelől, hogy ugyanoda jutok, ahol a szeretteim vannak. Ez az egyetlen visszatartó erő.
Igen, azt hiszem, nekem is túlzóak az elvárásaim, már régen rájöttem erre, pedig ez a hozzáállás lenne a normális szerintem, hogy törődünk a másikkal. Nagyon sok ellenpéldát éltem meg, emiatt nem bánom, hogy elzárkózom sok mindentől, mert szerintem a nehéz pillanatokban az ember mindig maga van.
A támogató szervezettel kapcsolatban keresni fogom, Önnek is kitartást és kellemes ünnepeket kívánok.
@amerin: Kedves Amerin, nagyon köszönöm a hozzászólásodat. Erős vagy, hogy ki mered mondani amit érzel, és leírtad nekem. El sem tudom képzelni, hogy milyen lehet a másik oldalon állni, és minden tiszteletem azoké, akik küzdenek és kiállnak a küzdelmei mellett.
Az anyukám az utolsó pillanatig úgy gondolta, hogy ő meg fog gyógyulni, vagy ahogy ismerem, ezt mutatta felém, mert nagyon jól tudta, hogy én ebbe belehalok. De mindketten a másik miatt azt mutattuk, hogy van remény. Anya sajnos a crohn miatt hendikep-pel indult. Esély sem volt. Ezért amíg van esélyed, ne add fel, nehogy feladd, nem szabad, mert annyi ellenpélda is van, ami motiválhat, nem szabad hinni az orvosnak, mert hiába a statisztika, mindig van kivétel.
A legtöbb ember ilyenkor nem közeledik, hanem elfordul, ezt a testvéreimmel kapcsolatban is tapasztaltam. Én közelebb akartam lenni édesanyámhoz, minél többet, minél közelebb, ők ritkán látogatták. Utólag belegondolva azt hiszem, hogy talán ez azért volt, mert én akkor erősebb voltam (ma már ellenkezője).
Olvastam a blogodat, bekövettem. Bízom benne, hogy dacolva az egészségüggyel, a rossz orvosokkal te leszel az egyik, akik elmondhatja, hogy hiába minden jóslat, és hiába minden téves diagnózis. Menni kell, nem szabad feladni. Tudom, hogy én könnyen beszélek, és sem jogom, sem alapom nincs arra, hogy motivációs beszédet tartsak, csak annyit mondhatok, hogy én itt vagyok ebben a világban és érted is hiszek abban, hogy jobbra fordul minden. Őszinte szeretettel.
Először is.
Természetesen kétség nem férhet hozzá, hogy joga van írni, ha ezzel (némileg) enyhül a fájdalma. Bocsánat, de!
Lehet, hogy félreérthetően fogalmaztam - ezért szeretek inkább beszélni -, de nem állt szándékomban megbántani, és főleg nem kétségbe vonni az érzéseit. Éppen az szerettem volna jelezni, hogy én sajnos nem tudom beleélni magam az Ön helyzetébe, mert nincs családom.
Nem tartozik szorosan a témához, de hogy fogalma legyen róla:
Sajnos szar helyre rakott le a gólya - vagy szimplán nagyon szar ember lehettem előző életemben, mert - , tizenkilenc évig voltam állami gondozott. Hogy az a tizenkilenc év miről szólt, azt most inkább hagyjuk, az például valóban megérne egy blogot, gondolkodom is rajta.
Szóval.
Azt a részt az agyam átugrotta, ahol arról ír, hogy az édesanyja elhunyt.
Ismeretlenül is részvétem - bár manapság már ez olyan is közhelyes.
Az élete pedig hogyne érne valamit is! Sőt!
(Remélem nem gondolkodik semmi butaságon?!)
Az "érdeklődés" esetében is pongyolán fogalmaztam, mert arra gondoltam, hogy a társadalom, a környezet, az egészségügyi intézmény az, amely érdektelen a témában. Senki sem szeret szembesülni a halál közelségével, de némi empátiát csak elvár az emberfia legalább a szomszédjától nem? Én is megkérdezem, ha találkozunk, hogy "hogy van, hogy érzi magát," talán emberi minimum a viszont kérdés.
De úgy látszik túlzottak az elvárásaim.
Viszont.
A támogatói szervezetről cserélhetnénk eszmét, mert két oldalról is lehetne segítséget nyújtani. Van ugye az Ön része, mint hozzátartozó, és van az enyém, az érintett. Ez a párhuzamos érzelmi vonal biztosan segít az új betegeken és azok hozzátartozóin, hogy a lehető legkevesebb traumát okozza a hír. Természetesen kizárólag karitatív - azaz teljesen ingyenes - segítségről lehet szó, remélem ezt Ön is így gondolja!
De hogy nyissak az ügy érdekében: az elérhetőségem: borsche.natalia@gmail.com
További szép hétvégét, és - a lehetőségekhez képest - kellemes ünnepeket!
@Látens Inszinuáció: Sajnálom, hogy egyedül kellett végigcsinálnia a betegség gyötrelmeit. Mint írja, nincs családja. Akinek van családja, annak úgy gondolom duplán nehéz. Magamból indulok, ki mint érintett. Aggódom értük, féltem őket, hogy hogyan viselik ezt a helyzetet, mennyire sérülnek benne, hogyan tudom felkészíteni őket az elkerülhetetlenre, hogyan tudom segíteni őket, abban, hogy "túléljék" majd, amikor bekövetkezik. Nehéz volt elmondani nekik, hogy anya végállomás felé halad. Elmentem egy pszichológushoz segítséget kérni. Mi a jobb? Ha megmondom őszintén, vagy ha rébuszokban beszélek. Az őszinteséget javasolta, azt mondta, ne vegyem el tőlük azt a lehetőséget, hogy legyen idejük felkészülni. Nem tudom jól döntöttem-e. Lehet előtte meg kellett volna kérdeznem azoktól, akik sajnos már elveszítették a szerettüket, hogy hogyan könnyebb? Kívánok Önnek további jó egészséget és tünetmentes boldog éveket!
Örültem, hogy rátaláltam a blogodra. Én érintett vagyok. Nem tüdőrákom van, hanem vér- és csontvelőrákom. Ez egy gyógyíthatatlan, progresszív betegség. Megy előre a maga útján, megállíthatatlanul. Folyamatosan az foglalkoztat, hogy hogyan éli meg ezt a családom. Négy gyermekem van, három már nagy, 34, 28, 26 éves és egy "kicsi" 16 éves. A kicsi csak annyit tud, hogy beteg anya vére, a nagyok tudják, hogy mi a pontos diagnózis. Voltam pszichológusnál is, hogy hogyan lehet kezelni ezt a helyzetet okosan. Ő mondta ki a nagy igazságot, ami sokat segített: ez egy nem normális helyzet, ne várjam se magamtól, se a családomtól, hogy normálisan viselkedjenek. Az én betegségem kiszámíthatatlan. Nem lehet tudni meddig tart. Lehet eltart még pár évig, lehet, hogy nem. Nem magamat sajnálom, hanem őket. Nehéz lehet nekik, hogy tudják, hogy nincs gyógymód, s bármikor változhat a helyzet. Látják a betegség nyomait rajtam, ami nemcsak engem, de őket is megváltoztatja. Én is írok egy blogot. (myelofibrosis.blog.hu) Ha gondolod olvass bele, hátha segít megérteni, hogy mi zajlik abban, aki beteg, s esetleg értelmet kap egy csomó dolog, ami már megtörtént, de még fehér folt. Mindenkinek, aki átélte a veszteséget, kívánom, hogy megtalálja a megnyugvást. Mindennek meg van a maga ideje: a nevetésnek, a sírásnak, a születésnek és a halálnak is.
@AgeeZ: Iszonyúan sajnálom, hogy nektek is át kellett ilyen borzalmakon mennetek..És itt is a rövid idő a felfoghatatlan, ami alatt minden megváltozott...Nekem is ez az első karácsonyom anya nélkül, mindennap elfog a depresszió, de próbálok erős lenni és mivel ő ezt akarná, próbálom az ünnepet hálával tölteni, abban a hitben, hogy itt van velem. Életünk során szinte alig volt olyan karácsony, ami jólétben telt, mégis a szeretet volt a fő mozgatórugó, és most jobban élek, de nincs ő. Ha választanék, inkább az éhezést választanám.
Én anyukám is mindig életerős volt, és ő is dacos, de sok helyzeten ez segítette át, emellett olyan jószívű tiszta lelkű volt, mint egy gyerek.
Biztosan ki fogod egyszer sírni magadat, és utána jobb lesz egy fokkal, mert megkönnyebbülsz. Nekem is annyira sok gondolat gyötri a lelkemet, éjjel vagy útközben jobban. Bizonyára hibás is vagyok, de az értelmét nem látom még mindig ennek, miért kell ez megtörténjen.
Próbálj ki egy rituálét, ami közös volt, vagy amit szeretett volna megtenni, és járd végig -érte.
Mi anyával nagyon szerettünk enni, ezért eldöntöttem, hogy minden szülinapjakor elmegyek egy kis étterembe Törökbálinton. A mi halálsorunk itt volt egy hónapig, de erős kötődést érzek a város iránt, mindennap bejártam munka mellett, helyett, előtt, után.
Köszönöm, hogy itt vagy, remélem, elviselhető lesz ez az időszak is a fordulódig, kitartást kívánok szívből.
@Látens Inszinuáció: Először is köszönöm a kommentjét. Szeretnék reagálni néhány felvetésére.
Ahogyan említette, hogy "súrolom a rákbetegek testi-lelki gondjait-bajait", az azért van, mert nem én vagyok rákos, és mivel édesanyámmal nem tudtam egyáltalán erről beszélni, ezért nem tudom, mi mehetett végbe benne, csak találgathatok.
Ahogyan a nevében is írva van, és az első posztban is leírtam, a blog egy családtag szemszögéből szól, az enyémből, ezért nem édesanyám szemszögéből írom, hanem a sajátoméból. Fenntartom a jogot arra, hogy azt írjak rajta, amit a gondolataimban jár.
Illetőleg azt is leírtam már egy kommentben - ha valóban követi az írásaimat, akkor láthatta -, hogy édesanyám már nem él. Ezt próbálom írással feldolgozni, és emléket állítani az emlékének. Nap, mint nap elgondolkodom azon, hogy ér-e az életem nélküle bármit is. Az ön által felvetett üresség az életben nálam is megjelenik, de másképpen. Anyukám betegsége mellett szinte egyedül asszisztáltam, a munkahelyem sem volt túl támogató, és miközben anyukám haldoklott, el kellett viseljem azt is, hogy a világ azt várja el, úgy kezeljem, mint egy semmiséget, vagy mint egy náthát... Rövid idő volt, de lelkileg, mentálisan és fizikailag számomra megterhelő. És mi nem győztünk.
Az, hogy kit érdekel, és kit nem, az megmondom őszintén, ennyire lesarkítottan nem teljesen izgat, mert ez nem reklámblog, mert a kommentekből is látható, hogy van, akinek jelent valamit az, amiket leírtam. Ha mást nem, a közös bajban lévő összetartozás ténye. Ha csak egy ember kommentel, akkor az is sokat jelent nekem. Ha senki sem, az sem baj. De ebben segít nekem az Index kiemelés, hogy eljusson többekhez, hátha odatalál, ahova kell.
Úgy gondolom, hogy nem ítélheti meg, hogy van-e létjogosultsága egy személyes blognak, ezáltal az enyémnek sem.
Ami egyébként mégis lehet, hogy van, mert ön is úgy érezte, meg kell ossza velünk a történetét, egy kisebb blogbejegyzés méretű hozzászólásban. :)
Egyébként ön is írhatna blogot, hogy erőt adjon másoknak a személyes példájával, hiszen, ahogy leírta, nem egyszerű az ön esete sem, és minden tiszteletem azért, amit végigküzdött. A kommenteknél láttam, hogy megosztotta már az esetét más oldalakon, én azt javaslom: írjon. Ha technikai segítségre szüksége volna, szívesen segítek.
Bár úgy érzi, hogy nem támogatja senki, vagy lehet, hogy ez a múltban így volt (el kell mondjam, életem során sok esetben én is csak magamra számíthattam), de nincsen egyedül. Mindig lesznek olyan emberek, akiknek hasonló problémájuk van, talán ön is most lel majd segítő szándékra.
Emellett szeretném felajánlani, hogy ha bármiben tudok segíteni, akkor szívesen állok rendelkezésére.
És még valami gondolat szöget ütött a fejembe: miért is ne lehetne a blogom a későbbiekben egy olyan szervezet felállításának oka, amit írt? Az ilyen betegek támogatásának? Hasonló jutott már nekem is eszembe. Nem tudni, mit hoz a jövő és lesz-e komolyabb eredménye az írásaimnak.
@citrix: "Empátia nemigen tapasztalható" - ez így igaz, jó a poszter leírása a pult mögött trécselő és mobilozó nővérkékről, akik - ha hozzájuk szólsz - semmire nem érnek rá. Mindenhol ez van az állami eü-ben. Persze ennyi pénzért jó munkaerőt nehéz találni és még nehezebb fenntartani. Nincs tolongás a nővéri munkahelyekért, pedig ha lenne, a konkurencia csodás hatással volna a munkamorálra. Az eü viszont nem pénztemető, mert a csekély ráfordításhoz képest azért valamit mégis produkál.
Szia. Mindig látom a blogot és el is olvasom a bejegyzéseket. Az én Anyukám januárban ment el, egy hónappal a hasnyálmirigy daganat diagnózisa után. Augusztusban került kórházba (szintén Kistarcsa) trombózissal, ekkor láttak meg valamit a hasnyálmirigyén. Innentől 4 hónap kellett a biopsziáig. Az első kemót nem bírta a szíve.
Ez lesz az első karácsonyom nélküle. Ez az időszak, az illatok, fények, minden arra emlékeztet, milyen volt nézni,a hogy az életerős, méregzsák Anyukám összemegy, zavarttá válik és végül meghal. Nem tudom, melyik fázisban vagyok, mert sosem tudtam magam jól kisírni. Beszélek hozzá sokszor magamban és várom, hogy hazajöjjön. És a gondolataid (mit kellett volna másképp tenni, vagy hogy ez vár-e majd Rád is) az én fejemben is folyamatosan kattognak.
Legmocskosabb betegség a daganatos mert a szervezet degenerált sejtjei fordulnak a szervezet ellen. Műtét, terápia, kínkeserves napok és hónapok, remény majd a recidíva. A legaljasabb betegség ami létezik és empátia nemigen tapasztalható az egészségügynek nevezett pénztemetőben járva.
@Látens Inszinuáció: Engem érdekel a sorsod, az állapotod. Valahol máshol -talán 444-en- hozzászólóként említetted már, hogy legyőzted a rákot, én akkor is felfigyeltem erre. Az, hogy ennyit -hatot- és ilyen sokfélét, azt nem tudtam, de ezúton is elismerésemet szeretném kifejezni. Nem lehetett könnyű, főleg úgy, hogy nem volt senki lelki támaszod, aki bíztatott, nyugtatott volna. Remélem, hogy véglegesen tünetmentes leszel és kívánok Neked sok erőt, egészséget a jővőben!
Rendszeresen követem az írásait.
Azonban Ön is csak súrolja egy rákbeteg testi-lelki gondjait/bajait, függetlenül attól - vagy talán éppen az érintettség miatt -, hogy egy családtagja beteg.
Elöljáróban.
Én valóban, ténylegesen érintett vagyok és "nem kicsit, nagyon" hogy a nagy klasszikust idézzem. 2017. november óta harcolok - tök egyedül, mindenféle erkölcsi/társadalmi/családi/és egyéb segítség/támogatás nélkül, ez alól csak a kötelező orvosi tájékoztatás a kivétel, de ugye ez törvényileg kötelező, és bár arról, hogy mennyi időm van még, szemérmesen hallgatnak, én viszont úgyis rácáfolok a (ki nem mondott) jóslatukra, ahogy eddig is tettem.
És lám, legyőztem eddig bizonyítottan 6 daganatot - prosztata/végbél/duplex májáttét/bal tüdő/bal mellékvese -, illetve 3 a mediszténumban 5 a pleurában - nyirokcsomó beszűrődést.
Végigvittem 24 sugár és 29 kemoterápiás kezelést. Ez utóbbinál az utolsó Irinotecan/5FU annyira tönkretette a vérképző szerveket, hogy fel kellett függeszteni, mert gyakorlatilag alig van vörösvérsejtem.
De jelenleg daganatmentes vagyok, rendszeresen sportolok - féltüdővel futok, súlyzós edzéseket csinálok -, és terveket szövögetek a jövőre nézve.
Igaz, nem is tudom melyik fáj jobban. Az, hogy nincs családom vagy az, hogy nem is volt soha.
Elhiszem - de sajnos csak elképzelni tudom -, hogy milyen végtelen nagy fájdalom lehet, amikor a családtagunk rákbeteg. De higgyen nekem:
annál reménytelenebb, annál nagyobb szerencsétlen helyzet nincs, amikor az emberfia tökegyedül, szédelegve/öklendezve/hányásszagúan áll a vasúti váróteremben, karjában az infúziós tűvel, derekán a szerrel, és a kutyát nem érdekli, hogy milyen módon és hogy érek haza.
Én is tudnék regényeket írni arról, hogy milyen lelki vívódáson mentem keresztül, hogy hány alkalommal, és - a szó szoros értelembe véve - hányszor hason csúszva mentem ki a mosdóba hányni, de kérdem: minek?
Érdekel ez valakit is? Legfeljebb azok sóhajtanak egy kicsit, akik érintettek a témában, esetleg még hozzá is szólnak - bár az előző posztoknál sem volt túl nagy a tülekedés -, viszont nem történik semmi.
A mellrákkal küzdőknek tucatszámra van mindenféle lelki segély és támogatás, de a magamfajta - ráadásul pasi - hová is fordulhatna?
Egyetlen, mondom EGYETLEN olyan szervezet/alapítvány/csoport sincs, aki a többszörös áttétes rákbetegeknek támogatást - nem anyagi! - vagy vigaszt/támaszt nyújtson.
Nem panaszkodom, csak tényeket közlök, mielőtt.
Én eddig is egyedül harcoltam - és továbbra is egyedül fogok.
Nem tudom, hogy az Ön esetében hol tart a történet, hiszen még nincs befejezve - de ismeretlenül is remélem és szívből kívánom, hogy gyógyuljon meg az anyuka! Ha nem ez a történet vége, akkor pedig...
de erről majd máskor!
Kedves @ElitLila, köszönöm a hozzászólásodat. Sajnálom, hogy meg kellett tapasztald ezt a betegséget, nagyon egy szemét betegség tényleg, mert rosszabb mértékben olyan szinten dehumanizálja az embert, hogy nem is csodálom anyukámat, hogy teljesen depressziós lett.
Lelki értelemben nagyon megszenvedtem én is, de bárcsak utánamentünk volna jobban. Hiába a sok internetes keresés, mégsem találtam akkor infót. Anya meg nem akart orvost váltani, ezért mondom mindenkinek, ha nem elégedett egy eredménnyel, odafigyeléssel, ellátással azonnal menni kell tovább, mert egy életünk van, és néha sajnos a szakmájukban megbízhatatlan embereken is múlhat.
@Gtusa: A Crohn gyógyíthatatlan betegség, sőt, a kialakulásának oka sem ismert.
Persze lehet kapni mindent-is-gyógyító speciális teát meg mindent rá, pont ahogy kb. a cékla is meggyógyítja ám a rákot... De hiteles, kontrollált keretek között még nem sikerült meggyógyítani, csak az internet összeesküvéses és mindentgyógyító oldalain....
Kialakulásának okait keresik, van a gyanúsítottak között stressz, dohányzás, sokféle dolog.
Amit a gyógyszerekkel el lehet érni, hogy ne jöjjenek a "fellángolásnak" hívott kemény, gyulladásos szakaszok.
Azon kívül egyéni érzékenység, hogy mit ehet a beteg, és hogy milyen tünetei vannak. Nekem pl. hasmenést hozott, bár legalább mindent ehetek, és fogyni sem fogytam szerencsére.
De az biztos, hogy nem tud semmiben akadályozni, napi szinten kerékpárral közlekedek, búvárkodom, szóval az extrémsportok sincsenek kizárva.
Amúgy nem csak a fenti biológiai, infúzióval beadott gyógyszer van, sőt, azt csak akkor írják fel, ha sem az első lépést jelentő immunszupresszív, sem a második lépcsőfokot jelentő szteroidos kezelés nem hatásos. Ja, és mindet fizeti a TB, szóval "csak" a TB-nek drága.
És hogy honnan tudok ilyen sokat róla? Hogy nekem is 5 éve diagnosztizálták. (És se nem stresszeltem, se nem dohányoztam, ezt dobta a gép...) Mire a csodás magyar egészségügy felismerte, addigra a következő lépés 3 darab műtét, és fél év sztómás időszak maradt, na, AZ volt egy szemét időszak, de nem szabad feladni sosem.
Blogíró, sajnálom, nehéz lehetett, főleg, hogy neked egyedül kellett szinte megharcolni mindezzel, még anyukádat is neked kellett magad után húzni. :(
@lámalány: Lámalány, nagyon köszönöm, amit írtál. Én nagyon hálás vagyok, hogy őszintén leírtátok a ti gondolataitokat. Igen, eszembe jutott nekem is, hogy a blog nem éppen vidám bejegyzéseivel életben tartom magamban ezt a fájdalmat, de azt hiszem, meg kell élni. És majd csak utána lesz esélyem arra, hogy jobban legyek. Ezt kívánom neked is szívből, és köszönöm, hogy itt vagy.
@rakacsaladban: Mióta olvastam ezt a blogbejegyzésed, pár óránként visszanéztem, van-e új komment. Nem akarok ezzel foglalkozni, el akarom nyomni, de valami mégis visszahúzott ide. Nyilván nagyon sok dolgom van még nekem is. Sokkoló látni, ahogy egymás után megjelentek az ugyanolyan történetek. Sajnos nem vagyunk egyedül.
Kedves bloggazda, nagyon sokszor eszembe jutottál ezalatt a pár nap alatt. Nagyon sok erőt küldök neked!
Rák a családban
Utolsó kommentek:
rakacsaladban 2019.12.22. 02:28:02
Kedves István, köszönöm az előző hozzászólása kiegészítését - ezek szerint másképpen értelmeztem, mint ahogyan szánta, és a részvétnyilvánítást is.
Sajnálom, hogy nem élte meg jól a gyerekkort, pedig mindenkinek járna a "jó" élet. Nekem sem volt túl jó, most így 33 évesen próbálok kicsit többet kihozni az életemből, bár egyébként ahogyan írta, valóban gondolkodom butaságokon, csak amiatt nem tenném meg, mert nincs bizonyosság affelől, hogy ugyanoda jutok, ahol a szeretteim vannak. Ez az egyetlen visszatartó erő.
Igen, azt hiszem, nekem is túlzóak az elvárásaim, már régen rájöttem erre, pedig ez a hozzáállás lenne a normális szerintem, hogy törődünk a másikkal. Nagyon sok ellenpéldát éltem meg, emiatt nem bánom, hogy elzárkózom sok mindentől, mert szerintem a nehéz pillanatokban az ember mindig maga van.
A támogató szervezettel kapcsolatban keresni fogom, Önnek is kitartást és kellemes ünnepeket kívánok.
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
rakacsaladban 2019.12.22. 02:15:56
Az anyukám az utolsó pillanatig úgy gondolta, hogy ő meg fog gyógyulni, vagy ahogy ismerem, ezt mutatta felém, mert nagyon jól tudta, hogy én ebbe belehalok. De mindketten a másik miatt azt mutattuk, hogy van remény. Anya sajnos a crohn miatt hendikep-pel indult. Esély sem volt. Ezért amíg van esélyed, ne add fel, nehogy feladd, nem szabad, mert annyi ellenpélda is van, ami motiválhat, nem szabad hinni az orvosnak, mert hiába a statisztika, mindig van kivétel.
A legtöbb ember ilyenkor nem közeledik, hanem elfordul, ezt a testvéreimmel kapcsolatban is tapasztaltam. Én közelebb akartam lenni édesanyámhoz, minél többet, minél közelebb, ők ritkán látogatták. Utólag belegondolva azt hiszem, hogy talán ez azért volt, mert én akkor erősebb voltam (ma már ellenkezője).
Olvastam a blogodat, bekövettem. Bízom benne, hogy dacolva az egészségüggyel, a rossz orvosokkal te leszel az egyik, akik elmondhatja, hogy hiába minden jóslat, és hiába minden téves diagnózis. Menni kell, nem szabad feladni. Tudom, hogy én könnyen beszélek, és sem jogom, sem alapom nincs arra, hogy motivációs beszédet tartsak, csak annyit mondhatok, hogy én itt vagyok ebben a világban és érted is hiszek abban, hogy jobbra fordul minden. Őszinte szeretettel.
Bejegyzés: A tüdőrák nem csak a beteget fojtja meg
2019.12.21. 21:22:33
Először is.
Természetesen kétség nem férhet hozzá, hogy joga van írni, ha ezzel (némileg) enyhül a fájdalma. Bocsánat, de!
Lehet, hogy félreérthetően fogalmaztam - ezért szeretek inkább beszélni -, de nem állt szándékomban megbántani, és főleg nem kétségbe vonni az érzéseit. Éppen az szerettem volna jelezni, hogy én sajnos nem tudom beleélni magam az Ön helyzetébe, mert nincs családom.
Nem tartozik szorosan a témához, de hogy fogalma legyen róla:
Sajnos szar helyre rakott le a gólya - vagy szimplán nagyon szar ember lehettem előző életemben, mert - , tizenkilenc évig voltam állami gondozott. Hogy az a tizenkilenc év miről szólt, azt most inkább hagyjuk, az például valóban megérne egy blogot, gondolkodom is rajta.
Szóval.
Azt a részt az agyam átugrotta, ahol arról ír, hogy az édesanyja elhunyt.
Ismeretlenül is részvétem - bár manapság már ez olyan is közhelyes.
Az élete pedig hogyne érne valamit is! Sőt!
(Remélem nem gondolkodik semmi butaságon?!)
Az "érdeklődés" esetében is pongyolán fogalmaztam, mert arra gondoltam, hogy a társadalom, a környezet, az egészségügyi intézmény az, amely érdektelen a témában. Senki sem szeret szembesülni a halál közelségével, de némi empátiát csak elvár az emberfia legalább a szomszédjától nem? Én is megkérdezem, ha találkozunk, hogy "hogy van, hogy érzi magát," talán emberi minimum a viszont kérdés.
De úgy látszik túlzottak az elvárásaim.
Viszont.
A támogatói szervezetről cserélhetnénk eszmét, mert két oldalról is lehetne segítséget nyújtani. Van ugye az Ön része, mint hozzátartozó, és van az enyém, az érintett. Ez a párhuzamos érzelmi vonal biztosan segít az új betegeken és azok hozzátartozóin, hogy a lehető legkevesebb traumát okozza a hír. Természetesen kizárólag karitatív - azaz teljesen ingyenes - segítségről lehet szó, remélem ezt Ön is így gondolja!
De hogy nyissak az ügy érdekében: az elérhetőségem: borsche.natalia@gmail.com
További szép hétvégét, és - a lehetőségekhez képest - kellemes ünnepeket!
István
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
amerin 2019.12.21. 20:03:31
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
amerin 2019.12.21. 19:40:26
Bejegyzés: A tüdőrák nem csak a beteget fojtja meg
rakacsaladban 2019.12.21. 17:46:23
Én anyukám is mindig életerős volt, és ő is dacos, de sok helyzeten ez segítette át, emellett olyan jószívű tiszta lelkű volt, mint egy gyerek.
Biztosan ki fogod egyszer sírni magadat, és utána jobb lesz egy fokkal, mert megkönnyebbülsz. Nekem is annyira sok gondolat gyötri a lelkemet, éjjel vagy útközben jobban. Bizonyára hibás is vagyok, de az értelmét nem látom még mindig ennek, miért kell ez megtörténjen.
Próbálj ki egy rituálét, ami közös volt, vagy amit szeretett volna megtenni, és járd végig -érte.
Mi anyával nagyon szerettünk enni, ezért eldöntöttem, hogy minden szülinapjakor elmegyek egy kis étterembe Törökbálinton. A mi halálsorunk itt volt egy hónapig, de erős kötődést érzek a város iránt, mindennap bejártam munka mellett, helyett, előtt, után.
Köszönöm, hogy itt vagy, remélem, elviselhető lesz ez az időszak is a fordulódig, kitartást kívánok szívből.
Bejegyzés: A tüdőrák nem csak a beteget fojtja meg
rakacsaladban 2019.12.21. 12:50:38
Ahogyan említette, hogy "súrolom a rákbetegek testi-lelki gondjait-bajait", az azért van, mert nem én vagyok rákos, és mivel édesanyámmal nem tudtam egyáltalán erről beszélni, ezért nem tudom, mi mehetett végbe benne, csak találgathatok.
Ahogyan a nevében is írva van, és az első posztban is leírtam, a blog egy családtag szemszögéből szól, az enyémből, ezért nem édesanyám szemszögéből írom, hanem a sajátoméból. Fenntartom a jogot arra, hogy azt írjak rajta, amit a gondolataimban jár.
Illetőleg azt is leírtam már egy kommentben - ha valóban követi az írásaimat, akkor láthatta -, hogy édesanyám már nem él. Ezt próbálom írással feldolgozni, és emléket állítani az emlékének. Nap, mint nap elgondolkodom azon, hogy ér-e az életem nélküle bármit is. Az ön által felvetett üresség az életben nálam is megjelenik, de másképpen. Anyukám betegsége mellett szinte egyedül asszisztáltam, a munkahelyem sem volt túl támogató, és miközben anyukám haldoklott, el kellett viseljem azt is, hogy a világ azt várja el, úgy kezeljem, mint egy semmiséget, vagy mint egy náthát... Rövid idő volt, de lelkileg, mentálisan és fizikailag számomra megterhelő. És mi nem győztünk.
Az, hogy kit érdekel, és kit nem, az megmondom őszintén, ennyire lesarkítottan nem teljesen izgat, mert ez nem reklámblog, mert a kommentekből is látható, hogy van, akinek jelent valamit az, amiket leírtam. Ha mást nem, a közös bajban lévő összetartozás ténye. Ha csak egy ember kommentel, akkor az is sokat jelent nekem. Ha senki sem, az sem baj. De ebben segít nekem az Index kiemelés, hogy eljusson többekhez, hátha odatalál, ahova kell.
Úgy gondolom, hogy nem ítélheti meg, hogy van-e létjogosultsága egy személyes blognak, ezáltal az enyémnek sem.
Ami egyébként mégis lehet, hogy van, mert ön is úgy érezte, meg kell ossza velünk a történetét, egy kisebb blogbejegyzés méretű hozzászólásban. :)
Egyébként ön is írhatna blogot, hogy erőt adjon másoknak a személyes példájával, hiszen, ahogy leírta, nem egyszerű az ön esete sem, és minden tiszteletem azért, amit végigküzdött. A kommenteknél láttam, hogy megosztotta már az esetét más oldalakon, én azt javaslom: írjon. Ha technikai segítségre szüksége volna, szívesen segítek.
Bár úgy érzi, hogy nem támogatja senki, vagy lehet, hogy ez a múltban így volt (el kell mondjam, életem során sok esetben én is csak magamra számíthattam), de nincsen egyedül. Mindig lesznek olyan emberek, akiknek hasonló problémájuk van, talán ön is most lel majd segítő szándékra.
Emellett szeretném felajánlani, hogy ha bármiben tudok segíteni, akkor szívesen állok rendelkezésére.
És még valami gondolat szöget ütött a fejembe: miért is ne lehetne a blogom a későbbiekben egy olyan szervezet felállításának oka, amit írt? Az ilyen betegek támogatásának? Hasonló jutott már nekem is eszembe. Nem tudni, mit hoz a jövő és lesz-e komolyabb eredménye az írásaimnak.
Üdvözlettel.
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
Hórukk 2019.12.20. 20:15:22
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
AgeeZ 2019.12.20. 17:19:00
Ez lesz az első karácsonyom nélküle. Ez az időszak, az illatok, fények, minden arra emlékeztet, milyen volt nézni,a hogy az életerős, méregzsák Anyukám összemegy, zavarttá válik és végül meghal. Nem tudom, melyik fázisban vagyok, mert sosem tudtam magam jól kisírni. Beszélek hozzá sokszor magamban és várom, hogy hazajöjjön. És a gondolataid (mit kellett volna másképp tenni, vagy hogy ez vár-e majd Rád is) az én fejemben is folyamatosan kattognak.
Bejegyzés: A tüdőrák nem csak a beteget fojtja meg
nicole76 2019.12.20. 08:53:36
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
citrix 2019.12.20. 08:37:06
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
Első mohikán 2019.12.20. 07:11:10
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
Burgermeister 2019.12.20. 07:05:26
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
2019.12.20. 03:37:02
Azonban Ön is csak súrolja egy rákbeteg testi-lelki gondjait/bajait, függetlenül attól - vagy talán éppen az érintettség miatt -, hogy egy családtagja beteg.
Elöljáróban.
Én valóban, ténylegesen érintett vagyok és "nem kicsit, nagyon" hogy a nagy klasszikust idézzem. 2017. november óta harcolok - tök egyedül, mindenféle erkölcsi/társadalmi/családi/és egyéb segítség/támogatás nélkül, ez alól csak a kötelező orvosi tájékoztatás a kivétel, de ugye ez törvényileg kötelező, és bár arról, hogy mennyi időm van még, szemérmesen hallgatnak, én viszont úgyis rácáfolok a (ki nem mondott) jóslatukra, ahogy eddig is tettem.
És lám, legyőztem eddig bizonyítottan 6 daganatot - prosztata/végbél/duplex májáttét/bal tüdő/bal mellékvese -, illetve 3 a mediszténumban 5 a pleurában - nyirokcsomó beszűrődést.
Végigvittem 24 sugár és 29 kemoterápiás kezelést. Ez utóbbinál az utolsó Irinotecan/5FU annyira tönkretette a vérképző szerveket, hogy fel kellett függeszteni, mert gyakorlatilag alig van vörösvérsejtem.
De jelenleg daganatmentes vagyok, rendszeresen sportolok - féltüdővel futok, súlyzós edzéseket csinálok -, és terveket szövögetek a jövőre nézve.
Igaz, nem is tudom melyik fáj jobban. Az, hogy nincs családom vagy az, hogy nem is volt soha.
Elhiszem - de sajnos csak elképzelni tudom -, hogy milyen végtelen nagy fájdalom lehet, amikor a családtagunk rákbeteg. De higgyen nekem:
annál reménytelenebb, annál nagyobb szerencsétlen helyzet nincs, amikor az emberfia tökegyedül, szédelegve/öklendezve/hányásszagúan áll a vasúti váróteremben, karjában az infúziós tűvel, derekán a szerrel, és a kutyát nem érdekli, hogy milyen módon és hogy érek haza.
Én is tudnék regényeket írni arról, hogy milyen lelki vívódáson mentem keresztül, hogy hány alkalommal, és - a szó szoros értelembe véve - hányszor hason csúszva mentem ki a mosdóba hányni, de kérdem: minek?
Érdekel ez valakit is? Legfeljebb azok sóhajtanak egy kicsit, akik érintettek a témában, esetleg még hozzá is szólnak - bár az előző posztoknál sem volt túl nagy a tülekedés -, viszont nem történik semmi.
A mellrákkal küzdőknek tucatszámra van mindenféle lelki segély és támogatás, de a magamfajta - ráadásul pasi - hová is fordulhatna?
Egyetlen, mondom EGYETLEN olyan szervezet/alapítvány/csoport sincs, aki a többszörös áttétes rákbetegeknek támogatást - nem anyagi! - vagy vigaszt/támaszt nyújtson.
Nem panaszkodom, csak tényeket közlök, mielőtt.
Én eddig is egyedül harcoltam - és továbbra is egyedül fogok.
Nem tudom, hogy az Ön esetében hol tart a történet, hiszen még nincs befejezve - de ismeretlenül is remélem és szívből kívánom, hogy gyógyuljon meg az anyuka! Ha nem ez a történet vége, akkor pedig...
de erről majd máskor!
Ennyi.
Bejegyzés: Akkor most mindennek vége? - A diagnózis: rák
rakacsaladban 2019.12.11. 01:13:28
Lelki értelemben nagyon megszenvedtem én is, de bárcsak utánamentünk volna jobban. Hiába a sok internetes keresés, mégsem találtam akkor infót. Anya meg nem akart orvost váltani, ezért mondom mindenkinek, ha nem elégedett egy eredménnyel, odafigyeléssel, ellátással azonnal menni kell tovább, mert egy életünk van, és néha sajnos a szakmájukban megbízhatatlan embereken is múlhat.
Bejegyzés: A Crohn-betegség, amiből könnyen baj lehet
ElitLila 2019.12.08. 19:54:45
Persze lehet kapni mindent-is-gyógyító speciális teát meg mindent rá, pont ahogy kb. a cékla is meggyógyítja ám a rákot... De hiteles, kontrollált keretek között még nem sikerült meggyógyítani, csak az internet összeesküvéses és mindentgyógyító oldalain....
Kialakulásának okait keresik, van a gyanúsítottak között stressz, dohányzás, sokféle dolog.
Amit a gyógyszerekkel el lehet érni, hogy ne jöjjenek a "fellángolásnak" hívott kemény, gyulladásos szakaszok.
Azon kívül egyéni érzékenység, hogy mit ehet a beteg, és hogy milyen tünetei vannak. Nekem pl. hasmenést hozott, bár legalább mindent ehetek, és fogyni sem fogytam szerencsére.
De az biztos, hogy nem tud semmiben akadályozni, napi szinten kerékpárral közlekedek, búvárkodom, szóval az extrémsportok sincsenek kizárva.
Amúgy nem csak a fenti biológiai, infúzióval beadott gyógyszer van, sőt, azt csak akkor írják fel, ha sem az első lépést jelentő immunszupresszív, sem a második lépcsőfokot jelentő szteroidos kezelés nem hatásos. Ja, és mindet fizeti a TB, szóval "csak" a TB-nek drága.
És hogy honnan tudok ilyen sokat róla? Hogy nekem is 5 éve diagnosztizálták. (És se nem stresszeltem, se nem dohányoztam, ezt dobta a gép...) Mire a csodás magyar egészségügy felismerte, addigra a következő lépés 3 darab műtét, és fél év sztómás időszak maradt, na, AZ volt egy szemét időszak, de nem szabad feladni sosem.
Blogíró, sajnálom, nehéz lehetett, főleg, hogy neked egyedül kellett szinte megharcolni mindezzel, még anyukádat is neked kellett magad után húzni. :(
Bejegyzés: A Crohn-betegség, amiből könnyen baj lehet
rakacsaladban 2019.12.08. 00:18:20
Bejegyzés: A Crohn-betegség, amiből könnyen baj lehet
Gtusa 2019.12.07. 20:02:25
Bejegyzés: A Crohn-betegség, amiből könnyen baj lehet
rakacsaladban 2019.12.06. 12:33:00
Bejegyzés: A tüdőrák nem csak a beteget fojtja meg
lámalány 2019.12.06. 09:00:37
Kedves bloggazda, nagyon sokszor eszembe jutottál ezalatt a pár nap alatt. Nagyon sok erőt küldök neked!
Bejegyzés: A tüdőrák nem csak a beteget fojtja meg